近日，由市医学会、市卫生健康委主办，市第一人民医院承办的广元市罕见病专业委员会成立大会暨罕见病诊疗学术论坛顺利举办。通过整合川陕甘毗邻地区罕见病诊疗资源，进一步提升区域诊治水平，助力川陕甘区域医疗中心建设，为罕见病患者搭建更完善的诊疗与保障体系。
四川大学华西医院罕见病诊疗与研究中心主任程南生通过视频致辞表示，罕见病病种繁多、病情复杂、诊疗难度大，是医疗卫生事业发展的重点与难点，希望以本次会议为契机，凝聚专业力量，推动区域罕见病诊疗水平不断提升。
会议严格按照规范程序，完成市罕见病专业委员会的成立与首届专委会成员的选举工作，市第一人民医院风湿免疫科·罕见病科主任张然当选第一届专委会主任委员。新当选的专委会班子表示，将始终坚持以患者为中心，以学术为引领，以协作为抓手，重点推进多项核心工作：搭建学术交流与人才培养平台，持续提升基层诊疗水平；推动多学科协作，建立高效罕见病诊疗绿色通道；加强科普宣教，提升公众与医务人员对罕见病的认知；联动医保、民政、红十字会等多方力量，完善罕见病全周期保障体系，切实为罕见病患者排忧解难，全力搭建全市罕见病防治交流平台，推动区域内罕见病诊疗规范化、同质化、精准化发展。
在随后举行的罕见病诊疗学术论坛上，来自四川大学华西乐城医院、四川大学华西医院、北京协和医院等国内知名医疗机构的多位专家，围绕罕见病筛查诊断、多学科协作诊疗、最新指南解读、病例管理与患者关怀等内容开展专题授课。培训紧扣临床实际，聚焦基层痛点，既有前沿理论分享，又有典型病例复盘，为参会人员带来多场兼具专业性与实用性的分享。现场互动频频，与会人员在思想碰撞中拓宽了诊疗思路，进一步提升对罕见病的早期识别、规范诊断与综合管理能力。
此次会议的成功举办，为广元市乃至川陕甘毗邻地区罕见病领域搭建了专业交流桥梁，凝聚起各级医疗机构守护罕见病患者的合力。下一步，市罕见病专业委员会将在市卫生健康委及相关学会指导下，不断提升全市罕见病防治能力与服务质量，为健康广元建设添砖加瓦，让每一位罕见病患者都能得到及时、规范、有温度的医疗服务。
彭一峰
编辑：何泓岑校对：石雪芹
责编：何沂薇编委：陈静秋