从“罕见”到“被看见” 我国罕见病平均确诊时间从4年降至4周左右

今天是第19个国际罕见病日。罕见病，又称“孤儿病”，对患者家庭而言，误诊、药少、费用高曾是他们的常见困境。但这些年，我国罕见病诊疗事业进步显著，正在不断打破“罕见”壁垒，让罕见病逐渐被看见，让罕见病诊疗不再罕见。